Content

• Passos
• Preguntes i respostes de la comunitat
• Advertiments

Altres seccions

Fer front al diagnòstic d’autisme pot ser difícil per a les famílies i pot trigar temps a entendre què significa. Com a familiar o amic de la família, podeu fer moltes coses per mantenir una família amb un fill autista. Tracteu l’infant i la família amb amor i respecte i estigueu alerta sobre les coses que podeu fer per intervenir i ajudar allà on calgui. Si teniu cap pregunta sobre el vostre paper o creieu que esteu superant els límits, demaneu permís als pares abans de fer alguna cosa que us sembli útil.

Passos

Mètode 1 de 3: ajudar els pares

1. 

   Feu recomanacions i ajudeu-les on calgui. Particularment, si viviu en una zona relativament rural, els serveis de suport a la família poden ser limitats o inexistents.Tanmateix, és possible que els pares siguin reticents a demanar-vos ajuda perquè no volen ser una càrrega ni us aclaparen.
   • Tingueu-ho en compte si pregunteu als pares què podeu fer per ajudar-vos, és possible que diguin que no necessiteu fer res o que ho estan fent bé. És possible que rebutgin la vostra ajuda per un sentiment de cortesia o orgull.
   • De vegades, si voleu ajudar, heu d’estar disposats a saltar i ajudar. Per exemple, si aneu a casa seva i veieu plats a la pica, comenceu a fer-los; no espereu que se us demani.
   • Si els pares protesten o insisteixen que no necessiten la vostra ajuda, digueu-los que us agrada ajudar-vos i que voleu fer. Tanmateix, no premeu l'assumpte, ja que pot semblar una condescendència.
   • Els pares també poden agrair si assistiu a les cites del metge o a altres reunions i preneu notes per a ells, perquè puguin concentrar-se en el que s’està dient i fer preguntes si cal.
   • Oferiu-vos la tasca dels pares investigant diverses organitzacions, teràpies o programes en què expressin interès. Informeu de si creieu que el nen se’n beneficiaria.

2. 

   
   
   Ajudeu els pares a fer temps per a una "cita nocturna"."Els pares poques vegades tenen l'oportunitat de prendre temps només per a ells mateixos, fer les coses que gaudeixen i tornar a connectar-se en parella. Això pot ser encara més cert per als pares amb un fill autista, sobretot si els serveis de suport són limitats.
   • Esmenteu als pares que estareu encantats de tenir cura del seu fill mentre surten i passen una estona.
   • Incloeu el nen autista als plans i assegureu-vos que entenen que els seus pares no els abandonen i que el fet que els pares vulguin passar temps sols no vol dir que el nen sigui un problema o que estigui molest. Expliqueu que només volen un a un (igual que el nen pot voler estar sol o de vegades un a un).
   • És possible que els pares no confiïn en ningú per cuidar el seu fill autista. Si teniu sensibilitat i comprensió, és possible que se sentin còmodes deixant el vostre fill autista amb vosaltres. Passar el temps interactuant amb l’infant quan hi ha un pare o la mare permetrà que tots els implicats se sentin més còmodes.
   • Passar només el temps permetrà als pares tornar a connectar-se i recarregar-se. També et dóna l’oportunitat de conèixer una mica millor el nen.

3. 

   
   
   Passa temps amb els pares. Preneu-vos el temps per escoltar els pares i poseu-vos a la vostra disposició com a caixa de ressonància perquè puguin parlar dels seus reptes i esbrinar què fer. Oferiu una orella compassiva per ajudar-los a adonar-se que estarà bé.

4. 

   
   
   Comparteix informació de qualitat amb els pares. Hi ha una quantitat important d'informació inexacta o fins i tot deshumanitzadora sobre l'autisme en línia. Podeu reduir l’estrès dels pares filtrant la retòrica del desastre i trobant materials que siguin realment útils. Tingueu en compte que només convé compartir aquesta informació amb els pares si són receptius. No us haureu d’expressar ni trobar-vos com si en sabeu més o millor que ells.
   • Prioritzar el material d’organitzacions en què els autistes tinguin una veu clara i forta i s’incloguin en una part important dels rols de lideratge. Els grups que autistes protesten i consideren perjudicials, com ara Autism Speaks, són gairebé sempre una mala font.
   • Cerqueu fonts que es centrin en teràpies basades en l'evidència. Eviteu teràpies experimentals o teràpies que els autistes adverteixin que poden causar TEPT (per exemple, teràpia de compliment i Lovaas ABA). La teràpia no ha de ser intensa ni extrema per garantir la felicitat del nen, de fet, l’excés de teràpia pot provocar esgotament o agressió.
   • Recordeu als pares que tant ells com el seu fill s’enriquiran aprenent a afrontar aquest diagnòstic.

5. 

   Oferiu esperança. És important ser solidari oferint esperança mitjançant una comunicació positiva i oferint recursos positius als pares d’un nen autista.
   • Animeu-los a consultar hashtags com ara #AskAnAutistic i #RedInstead per llegir i interactuar amb autistes reals. Moltes persones amb autisme estan encantades d’oferir suport emocional i consells per ajudar els nens amb autisme.
   • Comparteix articles i històries escrites per autistes. Escriptors autistes com Amy Sequenzia, Jim Sinclair i Cynthia Kim poden oferir una perspectiva sobre l’autisme i ajudar els pares a imaginar com serà el nen com a adult.
   • Dirigiu-los a algunes organitzacions autistes, com ara ASAN, la Xarxa de dones autistes i la criança de nens autistes amb amor i acceptació. Aquestes organitzacions proporcionen pautes productives i suport amb sensibilitat.
   • Respondre críticament a la retòrica negativa, tot donant suport a les pors dels pares. Per exemple, podeu dir "entenc per què us preocuparia la taxa de divorci de les famílies de nens autistes". Vaig llegir que l’alta taxa de divorci era un mite i, molt probablement, estareu bé ”. O "En realitat, he sentit a dir que molts nens autistes són bons ajudants de la família".
   • Suggeriu orientació espiritual, com ara meditació i oració, si els pares semblen oberts a aquest tipus de suggeriments.

Mètode 2 de 3: Treballar amb germans

1. 

   Deixeu que els germans parlin obertament. Els germans d’un nen autista poden estar gelosos del temps que els seus pares passen amb el nen autista o sentir que ja no són importants. Podeu ajudar a mantenir la família servint de caixa de ressonància per a les frustracions dels germans.
   • Els germans sovint se senten culpables dels sentiments negatius que poden tenir cap al germà autista, sobretot si els seus pares o altres autoritats els han indicat que haurien de vigilar el seu germà o germana que tingui necessitats especials.
   • Destaqueu als germans que aquests sentiments són naturals i que està bé tenir-los. Treballa amb ells per trobar maneres positives d’afrontar aquests pensaments i sentiments.
   • Animeu els germans a parlar dels seus sentiments si tenen aquest nivell de confort amb vosaltres, i valideu-los escoltant i fent-los saber que és natural i està bé sentir-se com ho fan.

2. 

   Animeu els germans a perseguir els seus propis interessos. Quedar-se amb els germans i participar en activitats divertides amb ells els fa sentir valorats i importants. Donar suport a la família oferint-se voluntari per portar els germans a les sortides o a esdeveniments o pràctiques esportives.
   • Per exemple, si un dels germans del nen autista gaudeix del beisbol, és possible que trobeu una lliga comunitària de beisbol a la qual puguin unir-se. Oferiu ajuda als pares amb inscripcions o porteu el nen a practicar.
   • Pregunteu als germans sobre els seus interessos i expresseu un autèntic entusiasme per les seves activitats.
   • Quan visiteu la família, tingueu cura de no ignorar els germans a favor del nen autista. Preneu-vos el temps per saludar individualment a cada nen i preguntar-li sobre la seva vida.

3. 

   Cuidar el nen autista. Sovint és important que els pares passin temps de qualitat amb cadascun dels seus fills. Si un nen és autista, pot ser difícil que els pares se centrin en els altres germans quan el nen autista és a prop.
   • Això pot provocar ressentiment en els germans del nen, perquè se sentirà com passi el que passi, un esdeveniment es converteixi en un nen autista en lloc d’ells.
   • El ressentiment i els sentiments negatius també poden provocar que els germans se sentin culpables perquè estimen i tenen cura dels seus germans i creuen que aquests pensaments negatius són impropis.
   • Podeu mantenir la família tenint cura del nen autista mentre els pares passen temps de qualitat amb els germans fent alguna cosa que els sigui particular i dels seus interessos.

4. 

   Ajudeu els germans a entendre què poden fer. Normalment, els germans se senten protectors i volen ajudar el nen autista a tenir èxit. Feu-los saber com poden ajudar els seus pares i el seu germà o germana autista a sentir-se còmodes i estimats. Assegureu-vos d'obtenir l'aprovació dels pares abans de fer aquests suggeriments als germans.
   • Animeu els germans a establir una relació més estreta amb el seu germà autista ajudant-los a entendre com comunicar-se i interactuar amb el nen autista.
   • Expliqueu-los les sensibilitats sensorials i ajudeu-los a identificar maneres de fer un entorn més còmode i acollidor perquè el seu germà autista se senti segur interactuant amb ells.
   • Feu èmfasi als germans que, tot i que el seu germà autista pot requerir més temps i esforç, tots s’estimen per igual i són igual d’importants.

Mètode 3 de 3: ajudar a un nen autista

1. 

   Escolta al nen. Un diagnòstic d’autisme pot resultar confús o aterridor per a ells, sobretot si els pares no hi van respondre bé. Poseu-vos a disposició d’escoltar les preocupacions del nen i assegureu-los que no estan trencats ni defectuosos, sinó diferents.
   • Mostrar un interès genuí per les necessitats del nen i tractar-les com a naturals i raonables.
   • Tingueu en compte que moltes persones autistes —tant nens com adults— són burlades o se’ls diu que les seves necessitats especials els converteixen en una càrrega. Això els fa creure que són inferiors, o fins i tot que no haurien d’existir.
   • En mostrar respecte i flexibilitat, demostreu que estan fonamentalment bé i que no totes les persones no autistes els intimidaran.
   • Si semblen molestos, pregunteu "Hi ha alguna cosa malament? Hi ha alguna cosa que puc fer perquè això us resulti menys incòmode?"

2. 

   Respecteu els límits i les limitacions del nen. Un nen autista té el dret i la capacitat de dir "no" i pot tenir motius legítims per rebutjar alguna cosa. No ho sabreu a menys que ho demaneu. Conegueu-los al seu nivell i intenteu entendre les seves preocupacions.
   • El nen pot trobar alguna cosa aclaparadora o confusa i necessiti temps per recarregar-se. Després de qualsevol experiència estressant, doneu-los tot el temps que necessitin per recuperar-se.
   • No empentes el nen a fer res que li sembli dolorós o desagradable. L’autisme provoca retards en el desenvolupament, de manera que la paciència és la clau.
   • Si el nen és prou gran, podeu preguntar-vos directament com podeu adaptar-lo a les seves necessitats. Escolteu la seva resposta i intenteu acomodar-vos el millor possible. Això ensenya la defensa personal de l’infant, que és una habilitat molt important.

3. 

   Tractar el nen com a individu. Recordeu la dita que diu que si heu conegut un nen autista, heu conegut un nen autista. L’espectre autista és ampli, de manera que no hauríeu de suposar que aquest nen en particular tindrà problemes amb alguna cosa només perquè heu llegit que és difícil per als autistes en general.
   • Eviteu fer suposicions basades en estereotips. Molts estereotips sobre persones autistes són enganyosos o directament incorrectes.
   • L’únic que hauríeu de suposar és que el nen és intel·ligent i capaç. Una mica de paciència i comprensió pot ajudar molt el nen a tenir èxit.

4. 

   Ensenyar al nen les habilitats d’autocura. Moltes tasques bàsiques, com ara la neteja i la higiene, poden resultar confuses o aclaparadores per a un nen autista. Els nens autistes solen retardar el desenvolupament de la motricitat fina i tenen una mala funció executiva. Si esteu en condicions d’ajudar la família a fer tasques, podeu tenir l’oportunitat d’ajudar el nen. Alguns aspectes que podeu suggerir als pares del nen són:
   • Recordeu, és important deixar que el nen s’encarregui d’alguns reptes per si sol. Això els ajudarà a aprendre a navegar per diferents situacions, cosa que els pot ajudar a créixer emocionalment.
   • Treballant juntament amb el nen, trencant una tasca en passos més petits i senzills. Tracteu-ho tot com un joc per implicar el nen.
   • Deixar que el nen faci tasques més petites. Per exemple, si esteu rentant la roba, el nen us pot ordenar la roba mentre la plegueu. Trencar les tasques d’aquest tipus permet al nen familiaritzar-se amb els passos que comporta i fa que la tasca en general sembli menys monumental.
   • Fer aquestes tasques domèstiques amb el nen autista. Això pot ajudar a alleugerir la càrrega dels seus pares.

5. 

   Donar suport a l’autoestima del nen. Els nens autistes corren el risc de desenvolupar una baixa autoestima i de considerar-se pesats, inútils o mancats de qualitats redentores.
   • Tingueu en compte i torneu a emmarcar qualsevol conversa negativa. Per exemple, si el nen diu que "la mare seria més feliç si no hagués de tractar amb mi", podríeu dir "La vostra mare us estima molt i puc dir-li l'orgull que està sent útil persona i treballador. Els dos germans també lluiten de vegades, però això no fa que tú o ells no valguin la pena. La teva mare ploraria i estaria molt trista si et perdés "
   • Oferiu molts elogis. Sovint es recorda als nens autistes de totes les coses que no poden fer, de manera que ajuda a recordar-los les coses que fan bé.
   • Modelar una bona autoestima. Per exemple, si el nen et veu que et dius gros, estúpid o inútil, pot fer el mateix. No digueu res de vosaltres que no voldríeu que el nen comencés a dir sobre si mateix.

6. 

   Ajudeu a fer les coses més accessibles per al nen. El món pot sentir-se estrany i aclaparador per a un nen autista, sobretot si té problemes sensorials importants. Fer les coses més amables significarà molt per al nen i els facilitarà als pares.
   • Ensenyeu al nen a dir "Necessito un temps tranquil" i honreu immediatament aquesta petició.
   • Si el nen passa temps a casa seva, pregunteu als pares quins estímuls sensorials molesten el nen i mantingueu aquestes coses fora de casa. Per exemple, el nen pot tenir una reacció a les llums fluorescents o a fortes olors de cuina.
   • Animeu els pares a proporcionar materials per reduir el cabell, com ara boles d’exercici en lloc de cadires, joguines inquietes, bosses de fesols, boles d’estrès o el que vulgui al nen.
   • Animeu els pares del nen a permetre que utilitzi els mecanismes d’adaptació que necessitin, independentment de l’estrany o “anormal” que pugui semblar als altres. Feu de casa vostra una zona segura i lliure de judicis si el nen passa temps a casa vostra.
   • Ensenyeu al nen que està bé ser diferent; per començar, no cal arreglar allò que no està trencat. El nen estarà més còmode si sent que pot estar ell mateix al seu voltant.
   • Si els agrada balancejar o batre els braços quan reflexionen sobre alguna cosa, feu-los saber que el comportament és acceptable. Animeu els pares del nen a fer-ho també.

7. 

   Traieu el nen a jugar. L’exercici físic és important per a tots els nens. Per als nens autistes, l’activitat física pot reduir l’estrès, millorar la coordinació i ajudar a la regulació emocional. Si el nen és propens a inquietud que interfereixi en la seva capacitat de concentració, l’activitat física pot ajudar a disminuir-la.
   • Els nens autistes gaudeixen de les mateixes activitats que fan altres nens. Podeu portar el nen a passejar, anar a jugar al parc, jugar a pescar al pati o ballar amb música.
   • Si també teniu fills, és possible que vulgueu organitzar una cita amb els vostres fills i el nen autista. Expliqueu l’autisme als vostres fills prèviament i ensenyeu-los a ser pacients i respectuosos amb el nen.
   • Animeu els pares del nen a mantenir les reunions de grup petites i discretes i doneu-li moltes oportunitats per fer un descans si ho necessiten.

8. 

   Respon amb compassió derrotes. Un desglaç pot ser aclaparador o fins i tot aterridor per a un nen autista. Reduir els estímuls i eliminar el nen de qualsevol situació d’estrès. Alguns altres suggeriments que podeu fer als pares o als cuidadors del nen són:
   • Ensenyar al nen algunes habilitats bàsiques d’autocalmar-se, com ara respirar profundament o comptar fins a deu.
   • Tenint en compte que els nens autistes poden necessitar ajuda addicional per aprendre a expressar la ira o la frustració de maneres adequades. Ensenyar-los tècniques adequades els pot ajudar a gestionar millor els colaps, així com identificar els signes que estan sobreestimulats i que necessiten fer un descans.
   • Mostrar compassió. Normalment és millor habilitar una rabieta que desfer-se d’un desglaç causat per la por. És important que el nen senti que els adults l’ajudaran quan fan mal.

9. 

   Modelar un bon comportament. Un nen autista no entendrà "fer com dic, no com jo". És important que els pares i els cuidadors proporcionin un model positiu que el nen pugui emular en situacions socials. Si el nen et veu escoltar pacientment i tractar els altres amb respecte, començarà a fer el mateix.
   • Els nens autistes poden lluitar especialment amb l’autocontrol, la tranquil·litat i la interacció social adequada. Una manera d’ajudar-ho als pares i cuidadors és explicar el que fan en veu alta.
   • Per exemple, podeu animar els pares i els cuidadors a dir: "En aquest moment em sento una mica frustrat, així que em retiraré de la situació. Sortiré a respirar profundament. Tornaré a dins. "
   • L’explicació del comportament reconeix que molts nens autistes no recullen el significat de certs gestos ni el perquè d’actuar d’una manera determinada. Els ho has de dir.
   • Intenteu animar els pares o cuidadors del nen a ajudar-lo a crear regles per ordenar la seva comprensió d’una situació social. Per exemple, podeu animar els pares o els cuidadors a dir: "Quan dic hola, heu d'estendre la mà i dir" Hola, com esteu? "Aleshores donaré la mà i respondré la vostra pregunta".
   • Animeu els pares i cuidadors a llegir consells d’escriptors autistes. Hi ha molts bloggers autistes a Internet. A través dels seus blocs, comparteixen consells per interactuar amb persones autistes i ajudar els nens autistes a tenir èxit.

10. 

    Fomenteu els interessos especials del nen. Els interessos especials poden actuar com a mecanisme d’afrontament durant l’estrès i poden esdevenir una carrera d’èxit com a adult. Dediqueu temps a parlar amb ells sobre les seves passions i, si els doneu regals d’aniversari, intenteu triar-ne d’altres relacionats amb els seus interessos. Això pot millorar la seva autoestima, així com la seva relació amb vosaltres.
    • Els interessos especials d’un nen autista són molt importants per a ells. Podeu utilitzar aquests interessos especials per ensenyar a la comunicació infantil i altres habilitats socials.
    • Parlar dels interessos especials d’un nen també li ensenya a fer amics i interactuar amb altres persones.
    • Expressar interès pels interessos especials del nen és una manera important d’arribar-hi i connectar-hi.
    • Per exemple, si el nen té un interès especial pels trens, pregunteu-li quina informació nova sobre els trens ha après que voldria compartir amb vosaltres. Feu preguntes i manteniu-vos compromesos amb el que diu el nen.

Preguntes i respostes de la comunitat

Com puc ajudar com a pare d'un nen amb autisme?

Ran D. Anbar, MD, FAAP
Pneumòleg pediàtric i conseller mèdic Dr. Ran D.Anbar és assessor mèdic pediàtric i està certificat directament tant en pneumologia pediàtrica com en pediatria general, i ofereix serveis d’hipnosi clínica i assessorament al Centre Point Medicine de La Jolla, Califòrnia i Syracuse, Nova York. Amb més de 30 anys de formació i pràctica mèdica, el Dr. Anbar també ha exercit de professor de pediatria i medicina i de director de pneumologia pediàtrica a la SUNY Upstate Medical University. El doctor Anbar és llicenciat en Biologia i Psicologia per la Universitat de Califòrnia, San Diego i doctor per la Facultat de Medicina Pritzker de la Universitat de Chicago. El doctor Anbar va completar la seva formació en residència pediàtrica i beca pulmonar pediàtrica a l'Hospital General de Massachusetts i a la Facultat de Medicina de Harvard i també és president, membre i consultor aprovat de la Societat Americana d'Hipnosi Clínica.

Pneumòleg pediàtric i conseller mèdic Informeu-vos sobre el diagnòstic del vostre fill i apreneu dels professionals sobre què podeu fer per ajudar-lo. També pot ser molt útil trobar un grup de suport per als pares de nens que tinguin problemes similars.

Advertiments

• Mai intenteu fer teràpia a un nen sense el consentiment tant del nen com dels pares. És possible que no tingueu prou informació per dur a terme la teràpia correctament i, sense voler, podeu contradir la feina que estan fent els pares.
• No suposeu només que els pares estan molestos pel diagnòstic. Pot ser que estiguin alleujats de saber què passa amb el seu fill.