Content

• Passos
• Preguntes i respostes de la comunitat

Altres seccions

Tractar l’esclerosi múltiple és difícil. Pot sentir-se sol o com si fos l’única persona que viu amb EM.Tot i que potser no coneixeu ningú de la vostra zona que viu amb EM, hi ha milers de persones a la comunitat de MS a les quals us podeu connectar en línia. Podeu connectar-vos amb altres persones cercant comunitats de MS en línia, unint-vos a grups o llistes de correu, fent comentaris a altres fòrums i blocs i cercant persones a través de les xarxes socials.

Passos

Mètode 1 de 3: trobar comunitats en línia

1. 

   Cerqueu comunitats de MS en línia. Molts llocs web d’esclerosi múltiple ofereixen maneres de connectar-se amb altres persones que viuen amb EM. Una manera de començar a trobar maneres de connectar-se amb la comunitat MS en línia és fer una cerca del que hi ha disponible en línia. Això us pot ajudar a esbrinar quines comunitats us poden ser adequades.
   • Comenceu anant a un motor de cerca i escrivint "esclerosi múltiple" o "comunitat en línia d'esclerosi múltiple". Això farà que apareguin llocs web que us puguin servir de punt de partida.

2. 

   
   
   Consulteu les comunitats en línia disponibles a través d’organitzacions de MS. Algunes organitzacions d’esclerosi múltiple ofereixen recursos i comunitats en línia on les persones que viuen amb EM poden connectar-se i comunicar-se en un espai privat i segur. Aquestes organitzacions també us posen en contacte amb experts en EM i els amics i éssers estimats de les persones amb EM.
   • Per exemple, la Societat Nacional d'Esclerosi Múltiple ofereix MSConnection.org i l'Associació d'Esclerosi Múltiple d'Amèrica proporciona My MSAA. Ambdues comunitats en línia estan dirigides a aquells que viuen amb EM.

3. 

   
   
   Cerqueu grups de suport en línia. Podeu utilitzar Internet per connectar-vos amb la comunitat MS ja sigui en línia o en persona. Podeu fer cerques en línia per trobar grups de suport a la vostra zona als quals pugueu assistir. A més de connectar-vos virtualment amb persones, podeu trobar maneres de connectar-vos amb la comunitat MS de la vostra zona.
   • Moltes organitzacions nacionals d’EM, com ara The National MS Society o MS Society del Regne Unit, ofereixen maneres de cercar grups de suport mitjançant el vostre codi postal.

Mètode 2 de 3: connectar amb altres persones

1. 

   
   
   Uniu-vos a un grup. Podeu connectar-vos amb la comunitat MS unint-vos a un grup en línia. Els grups en línia estan orientats als interessos específics de les persones que viuen amb EM. El grup us connecta amb altres persones que es troben en una situació similar a la vostra o que estan interessats en les mateixes coses.
   • Per exemple, podeu connectar-vos amb persones del vostre grup d’edat, amb persones que s’acaben de diagnosticar, amb persones solteres o amb altres cuidadors.

2. 

   Publicar en fòrums i taulers de missatges. Una de les millors maneres de connectar-se amb la comunitat MS en línia és participar en fòrums i taulers de missatges. Aquestes plataformes us posen en contacte directe amb les persones que viuen amb EM, juntament amb els cuidadors i els experts. La majoria de llocs web d’organitzacions d’MS ofereixen un fòrum o un tauler de missatges per als membres o visitants.
   • La majoria de fòrums tenen temes diferents en els quals podeu publicar. Això us ajudarà a trobar publicacions que us interessin o a trobar un lloc on publicar els vostres comentaris o preguntes.
   • Podeu respondre als usuaris a fòrums i taulers de missatges, cosa que us permet connectar-vos amb altres persones i oferir suggeriments basats en la vostra pròpia experiència.
   • Podeu fer les vostres pròpies publicacions per compartir la vostra experiència, fer preguntes o parlar sobre la convivència amb EM.

3. 

   Seguiu els blocs de MS. Els blocs són una altra manera de connectar amb altres usuaris en línia a la comunitat MS. Moltes organitzacions de MS tenen blogs on podeu seguir i interactuar amb altres. És possible que vulgueu trobar blocs personals de persones que viuen amb EM. Els blocs de persones que viuen amb EM de vegades se centren més en els aspectes personals de l’EM que els aspectes informatius o informatius que pot tenir un blog de l’organització.
   • Per exemple, un bloc personal pot discutir les dificultats específiques d’una persona, els contratemps emocionals, els problemes sexuals, les dificultats socials i els triomfs personals. Els experts mèdics no retornen la informació, però els consells i les històries provenen de persones que viuen amb aquesta malaltia.

4. 

   Comparteix una publicació al bloc. Si voleu compartir la vostra història sobre la convivència amb MS, és possible que vulgueu contribuir amb una publicació a un bloc o començar a viure amb el bloc MS. Algunes organitzacions organitzatives i blocs personals permeten les contribucions dels membres al seu bloc. Podeu connectar-vos a la comunitat aportant una publicació a un d’aquests blocs.
   • Si creieu que teniu més coses a dir del que pot cabre en una publicació de bloc, penseu en iniciar el vostre propi bloc. Aquest pot ser un lloc on compartiu les vostres lluites i èxits, el vostre tractament i els vostres consells sobre la gestió de l’estil de vida. Podeu interactuar amb els vostres visitants i comentaristes, ajudant-vos a connectar amb persones que tracten el mateix.

5. 

   Connecteu-vos a través de les xarxes socials. També podeu connectar-vos amb altres persones que tenen EM a través de les xarxes socials. Podeu unir-vos a grups de Facebook o seguir organitzacions i altres amb MS a twitter o instagram. Això us connecta amb altres persones que viuen amb EM i us permet interactuar amb ells diàriament.
   • Si us sentiu incòmode amb les persones de la vostra vida real que coneixen la vostra EM o tenen tant accés a la vostra vida privada, penseu a obtenir comptes de xarxes socials separats només per als vostres amics i contactes de MS.

Mètode 3 de 3: estar al dia sobre la informació

1. 

   Aneu a un seminari web. Hi ha diverses maneres d’aprendre més sobre la convivència amb l’EM, les modificacions de l’estil de vida i les darreres investigacions en línia. Podeu provar d’anar a seminaris web o teleconferències. En un seminari web, podeu xatejar en directe amb experts i altres persones amb EM durant una sessió informativa informativa.
   • Durant un seminari web, podeu fer preguntes als experts i obtenir comentaris immediats.

2. 

   Inscriviu-vos a les llistes de correu. Podeu estar al dia de les darreres investigacions i esdeveniments de la comunitat MS inscrivint-vos a les llistes de correu. La majoria de les organitzacions d'EM tenen un butlletí que envien setmanalment o mensualment, on es detallen investigacions, noves opcions de tractament, nous estudis i troballes i qualsevol altre tipus de notícies pertinents.
   • Els butlletins informatius també us poden informar dels esdeveniments de MS, recaptacions de fons o programes de la vostra zona o en línia.

3. 

   Llegiu i comenteu notícies sobre MS. Una altra forma de connectar-se amb la comunitat en línia és estar al dia de la informació sobre EM. Podeu fer-ho llegint notícies sobre EM a diaris i llocs web d’organitzacions d’EM. Aquestes històries us ajudaran a conèixer quins tractaments, tècniques de gestió, organitzacions i informació noves surten sobre l’EM.
   • També podeu comentar i respondre a altres comentaris sobre notícies. Això us permet iniciar una conversa amb altres persones que conviuen amb EM.

Preguntes i respostes de la comunitat