Content

• Passos
• Preguntes i respostes de la comunitat
• Consells

Els pares de nens i adults joves en un camí especial experimenten circumstàncies i reptes particulars. Hi ha moltes interpretacions de com ser un pare eficaç, segons quines siguin les necessitats específiques del vostre fill. Tot i això, podeu avançar molt si planifiqueu amb antelació i busqueu suport.

Passos

Part 1 de 2: Planificació

1. 

   Comunicar-se amb especialistes. Per ser un pare eficaç d’un nen amb necessitats especials, heu d’estar en comunicació regular amb els metges o especialistes que tracten el vostre fill. Aquests experts us ajudaran a informar-vos sobre les necessitats del vostre fill, sobre com trobar ajuda i assistència i sobre com gestionar les transicions a la vida del vostre fill. Fins i tot si ja esteu familiaritzats amb el tipus de necessitats que té el vostre fill, aquests experts supervisaran de prop el camí particular de desenvolupament del vostre fill i us mantindran informats sobre les noves maneres de cuidar-lo.
   • Ser pare d’un nen amb necessitats especials pot significar intentar entendre molts conceptes nous. Podeu investigar pel vostre compte, però sempre assegureu-vos de preguntar als especialistes del vostre fill sobre qualsevol dubte que tingueu.

2. 

   
   
   Feu una llista de necessitats. Ser pare d’un nen amb necessitats especials significa que hi haurà coses particulars a tenir en compte, algunes d’elles poc freqüents. Tant vosaltres com el vostre fill necessitareu ajuda. Podeu començar a planificar fent un calendari i una llista de les necessitats que teniu tots dos.
   • En la cura del vostre fill, és possible que hàgiu de programar les visites del metge, les sessions de teràpia i el temps addicional per atendre les seves necessitats del dia a dia.
   • A més de tenir cura del vostre fill, també haureu de tenir cura de totes les tasques de la feina i de la llar i de qualsevol necessitat personal.
   • Si teniu una llista de les necessitats del vostre fill o de la vostra, podeu compartir-la amb aquells que us ajudin. Per exemple, un familiar o un amic podria recollir el vostre fill de l'escola o sopar abans de sortir de la feina; de la mateixa manera, algú us podria tallar la gespa quan hagueu de portar el vostre fill al metge.

3. 

   
   
   Busqueu maneres de manejar l’estrès amb seguretat. Els pares de nens amb necessitats especials han de ser realistes sobre les tensions que sorgeixen. Sentir-te estressat no significa que siguis un mal pare o que no estimes el teu fill. Trobar maneres de manejar l’estrès de forma segura us farà sentir millor i, sobretot, cuidar bé el vostre fill.
   • Reconeix que les expectatives del teu fill poden haver canviat. Busqueu maneres d’entendre el vostre fill per saber qui és.
   • Consulteu un conseller si teniu sentiments de culpabilitat, ira, negació o depressió. Parlar d’aquestes sensacions amb un professional us pot ajudar a comprendre-les i superar-les.
   • També hi ha assessors disponibles si teniu estrès financer relacionat amb la cura del vostre fill amb necessitats especials; parleu amb els seus especialistes, un grup de suport o una organització comunitària sobre on podeu trobar ajuda.
   • Assegureu-vos de cuidar la vostra salut menjant bé, fent exercici i consultant el vostre metge regularment. Mantenir-se tan saludable com pugui reduirà un potencial estressant.
   • Preneu-vos temps; llegir, mirar la televisió, escoltar música, buscar una afició o qualsevol altra cosa que us relaxi. Tot i que us podeu sentir culpables de dedicar-vos temps per a vosaltres mateixos, si també us cuideu, sereu un pare millor per al vostre fill. Fins i tot un petit descans cada dia us pot ajudar.
   • L’exercici, la meditació i el ioga són efectius per alleujar l’estrès.

4. 

   
   
   Passa temps de qualitat amb el teu fill. Reservar temps per compartir les coses que gaudeix del vostre fill us ajudarà a vincular-vos i a aprendre a créixer junts. Aquesta és una altra manera d’eliminar l’estrès i també l’oportunitat d’aprendre sobre com es desenvolupa el vostre fill i sobre allò que el fa especial.

5. 

   Planifiqueu amb antelació les transicions. Les etapes de desenvolupament i transicions que travessen tots els nens (iniciar l'escola i entrar a l'adolescència / edat adulta, per exemple) poden ser difícils. Per a un nen amb necessitats especials, poden suposar reptes addicionals. Podeu planificar els canvis parlant-ne amb els especialistes del vostre fill i parlant-ne amb el vostre fill.
   • El pla específic dependrà de les necessitats i habilitats del vostre fill. L’important és pensar endavant.
   • També podeu plantejar-vos parlar amb un assessor, un planificador financer i membres de la família sobre la planificació del futur i l’edat adulta del vostre fill per assegurar-vos que sempre se’n farà càrrec.

6. 

   Avisa l’escola del teu fill de les seves necessitats. Si coneixeu les necessitats especials del vostre fill abans que comenci l’escola, assegureu-vos de comunicar-les a l’escola tan bon punt el vostre fill estigui inscrit. Si el vostre fill ja està inscrit quan coneixeu les seves necessitats especials, feu-ho saber a l’escola el més aviat possible. D’aquesta manera, l’escola pot avaluar el vostre fill i començar a treballar en la planificació de la seva educació.

7. 

   Elaborar un pla educatiu individualitzat (IEP). Les escoles que educin nens amb necessitats especials voldran desenvolupar un pla particular per a cadascun, conegut com a IEP. Aquests plans es fan en consulta amb els pares / tutors del nen i estan dissenyats per educar el nen de manera més eficaç. Normalment també comporten reunions programades periòdicament (com un cop a l’any o un cop al semestre) entre pares / tutors i professors o funcionaris de l’escola, que poden ser una bona oportunitat perquè tothom es comuniqui sobre les necessitats del nen.
   • Les escoles estan cada vegada més ben informades sobre l'atenció a nens amb necessitats especials. Tot i això, si l’escola del vostre fill no coneix les necessitats particulars del vostre fill, aprofiteu per informar-ho parlant amb l’orientador o un membre del personal similar de l’escola.
   • Les reunions de l’IEP també són una oportunitat per comunicar-vos amb l’escola si sentiu que hi ha algun àmbit que cal abordar, com l’assetjament o l’educació inadequada.
   • El Departament d’Ensenyament manté una gran quantitat d’informació sobre l’educació de nens amb necessitats especials, com ara drets, subvencions, discriminació, incidència i qüestions relacionades amb diverses necessitats particulars.

8. 

   Obteniu informació sobre com utilitzar la tecnologia de manera adequada. Una qüestió particular a tenir en compte a l’hora de criar un nen amb necessitats especials al món actual és com integrar la tecnologia a la seva vida. Hi ha disponibles tot tipus de dispositius. Fins i tot hi ha alguns dispositius i programes dirigits a nens amb necessitats especials. Tanmateix, el tipus i la quantitat de tecnologia adequats per compartir amb el vostre fill o filla depèn de les seves necessitats, habilitats i desenvolupament.
   • Col·laboreu amb els especialistes del vostre fill per determinar la quantitat i el tipus de tecnologia adequats per compartir. De vegades, la tecnologia pot beneficiar el vostre fill, però massa d’ella (o un tipus equivocat) pot no ser una bona idea.
   • Penseu en la possibilitat d’animar el vostre fill a utilitzar dispositius i programes que puguin augmentar les seves habilitats socials, desenvolupament mental o altres àrees de creixement.
   • Si el vostre fill presenta diferències físiques (com ara discapacitat auditiva o visual), pregunteu al seu especialista sobre com trobar accessos a programes i dispositius tecnològics.
   • Consulteu amb el manual o la guia de l'usuari d'un dispositiu o programa informació sobre com configurar la tecnologia per a l'ús del vostre fill (restringir cert contingut, limitar el temps al dispositiu, habilitar els modes d'accessibilitat, etc.).

Part 2 de 2: Obtenir assistència

1. 

   Accepteu l'ajuda de familiars i amics. Com a pare o mare d’un nen amb necessitats especials, és possible que tingueu la sensació que necessiteu o vulgueu tenir cura de tot vosaltres mateixos. També podeu sentir-vos tan aclaparat que no sabeu per on començar a buscar ajuda. En qualsevol dels dos casos, és important recordar que no cal actuar sol. Podeu començar acceptant l’ajuda de familiars i amics.
   • Si algú us ofereix ajuda, preneu-vos-ho en compte.
   • La família i els amics poden oferir consells com "sigues fort" o "sé que ho pots fer". Podeu trobar o no útils aquests comentaris, però recordeu, en la majoria dels casos, que la gent intenta demostrar que es preocupen per vosaltres i pel vostre fill.
   • Si necessiteu familiars o amics per ajudar-vos específicament en lloc de recomanar-los generalment, feu-ho saber. Mostreu-los la vostra llista de necessitats i parleu sobre les maneres que us poden ajudar.
   • Si ho necessiteu, no tingueu por de parlar amb els vostres éssers estimats per obtenir ajuda econòmica o ajuda per defensar els serveis que necessiteu el vostre fill.

2. 

   Cerqueu un grup de suport a la vostra zona. Una de les millors maneres d’aprendre a ser un pare eficaç d’un nen amb necessitats especials és connectar-se amb un grup de suport de la seva àrea. Aquests grups estan formats per altres pares o persones que tenen una necessitat especial. Us poden ajudar a conèixer recursos, recaptació de fons, tractaments, assessorament i altres temes. Sobretot, és agradable (i fins i tot pot ser divertit) connectar amb un grup de persones que entenen el que intenteu fer.
   • Pregunteu al metge, assessor o terapeuta del vostre fill per trobar un grup de suport a la vostra zona.
   • Alguns grups de suport estan associats a les escoles. Si a l’escola on assisteix el vostre fill no hi ha cap grup de suport per a pares de nens amb necessitats especials, penseu en iniciar-ne un.
   • L'Associació Nacional de Pares amb Nens en Educació Especial (NAPCSE) treballa àmpliament per coordinar i defensar els pares i l'educació dels seus fills.
   • Un grup de suport també és un lloc per començar si creieu que cal defensar les necessitats del vostre fill (o d’altres persones com ell / ella) a la comunitat. Parleu amb els membres del grup sobre maneres de conscienciar, d’actuar i de fer canvis. Recordeu que hi ha força en els números!

3. 

   Penseu en la possibilitat de contractar un consultor. Alguns professionals es dediquen als pares de nens amb necessitats especials, ajudant-los a accedir als serveis, organitzant-se, coordinant l'atenció, etc. Els consultors cobren taxes, però poden ser molt informats i útils.

4. 

   Mireu les opcions d’atenció domiciliària. Si no podeu assumir totes les cures per motius laborals o per altres responsabilitats, o si només necessiteu ajuda, podeu consultar els serveis d’atenció domiciliària per ajudar-vos a tenir cura del vostre fill. Alguns d'aquests serveis cobren tarifes; d'altres poden estar coberts per plans mèdics.
   • També podeu veure si els membres de la família (germans, avis, etc.) estan disposats a formar-se com a cuidadors per ajudar-vos. Molts hospitals i agències de serveis socials ofereixen aquesta formació.

Preguntes i respostes de la comunitat

Consells

• Parleu amb un metge o un especialista tan aviat com tingueu dubtes sobre el vostre fill (com ara si falla o es retarda en fites importants del desenvolupament). Com més aviat pugueu conèixer les necessitats del vostre fill, millor el podreu atendre.